Trong loạt bài "Weed" của CNN, Tiến sĩ Sanjay Gupta kêu gọi một "cuộc cách mạng cần sa" để giúp những bệnh nhân đang bị đau, co giật, và các bệnh nghiêm trọng khác. Là một người mẹ của một cô con gái mắc hội chứng Aicardi, một rối loạn rất hiếm gặp gây ra khó khăn để kiểm soát cơn động kinh và các khuyết tật về thể chất và nhận thức quan trọng, tôi không thể đồng ý hơn.
Những ngày này, nó gần như phổ biến để học thành công của những nỗ lực của cha mẹ của trẻ em bị bệnh động kinh để đạt được quyền truy cập vào cần sa y tế cho trẻ em của họ. Tôi đã là một phần trong nỗ lực đó, và tôi ấn tượng bởi cách đáng kể chiến dịch này đã nêu bật những gì nó muốn sống với cơn co giật không ngớt.
Nhưng có một mối đe dọa tàn phá nhiều hơn cho người bị động kinh. Nó không rõ ràng, mặc dù nó tỷ lệ : Cái chết đột ngột bất ngờ trong Epilepsy (SUDEP).
Margaret Storey
Hãy thử tưởng tượng một thời điểm mà bạn đã có cơn co giật mà đặt bạn vào nguy cơ té ngã, chết đuối, đi sâu vào tim ngừng đập, hoặc nghẹt thở trên giường của bạn. Bây giờ tưởng tượng rằng có những thiết bị có sẵn mà có thể giúp phát hiện những sự kiện và những người chăm sóc cảnh báo hoặc những người xung quanh giúp đỡ.
Bạn sẽ không xem xét các thiết bị y tế cần thiết như vậy?
Có lẽ là như vậy. Nhưng hầu hết các công ty bảo hiểm không. Và quả thực, rất ít thần kinh định bất kỳ hình thức của hệ thống phát hiện thu giữ hoặc thiết bị cho các bệnh nhân của họ (bao gồm cả trẻ em). Điều này bất chấp thực tế rằng những người bị động kinh không kiểm soát được nguy cơ đặc biệt SUDEP.
Các phi lý của tình trạng này là đau đớn rõ ràng với chồng tôi và tôi khi - sau hai tuần theo dõi tích cực tại bệnh viện - con gái của chúng tôi trở về nhà với chúng tôi để sự thoải mái lạnh của một màn hình trẻ sơ sinh từ R Trẻ 'Us.
Đột nhiên, những gì đã được xem như là một trường hợp khẩn cấp chỉ là không nữa. Và chúng tôi đã mong đợi, bằng cách nào đó, để theo dõi nhu cầu của cô ở nhà. Đó là một thực tế mới kinh khủng đáng sợ và trách nhiệm.
Mười một năm sau, không đủ đã thay đổi, mặc dù thực tế rằng hiện nay có thiết bị phát hiện thu giữ trong phát triển và trên thị trường có cung cấp hy vọng cho bệnh nhân và gia đình của họ.
Chúng tôi vẫn còn phải đối mặt với thực tế là nó là một thực tế được chấp nhận rằng người bị động kinh (số 3 triệu tại Hoa Kỳ ) là không, như là một phần của chăm sóc sức khỏe định kỳ, các thiết bị được cung cấp để cảnh báo những người khác rằng họ đang có một cơn động kinh và cần sự trợ giúp.
Điều này đặc biệt khó hiểu khi chúng ta nhìn vào khoa học. Chúng ta biết rằng những người bị bệnh động kinh phải đối mặt với một nhiều nguy cơ tử vong cao hơn so với dân số hiện tại lớn.Chúng tôi cũng biết rằng những rủi ro này được đặc biệt rõ ràng trong số 30% số người có kinh không đáp ứng với thuốc (như con gái của tôi).
Và, theo một nghiên cứu gần đây , có thể ngăn ngừa được SUDEP hơn thông qua phát hiện thu giữ tốt hơn. Gắn bằng chứng trong các nghiên cứu khác cho thấy rằng giám sát ban đêm, đặc biệt, có thể giúp ngăn ngừa SUDEP.
Để chắc chắn, nhà nước của công nghệ phát hiện thu giữ vẫn còn trong giai đoạn trứng nước.Không phải tất cả các thiết bị làm việc cho tất cả mọi người, và hầu hết các thiết bị mới chưa được sự chấp thuận của FDA phát hiện thu giữ. Nhưng nó cũng là rõ ràng rằng một số trong số họ đều cho thấy kết quả rất hứa hẹn với nhiều loại động kinh đặc biệt trong các nghiên cứu lâm sàng.
Thực tế là chúng ta chưa hoàn thiện các thiết bị lý tưởng cho tất cả mọi người, tuy nhiên, không nên ngăn chặn các bác sĩ từ quy định, và công ty bảo hiểm hoặc từ trả tiền cho, các thiết bị đã được chứng minh trong các nghiên cứu nghiên cứu để giúp bệnh nhân.
Một hình thức bảo vệ - các đo oxy xung - là một công cụ thiết lập, cố gắng và đúng để đo biến động trong độ bão hòa oxy và nhịp tim mà có thể dễ dàng được quy định để sử dụng trong khi ngủ, đặc biệt là ở trẻ em. Cho đến khi FDA chấp thuận một phạm vi rộng hơn các tùy chọn phức tạp, các xung bò là một giải pháp hợp lý.
Trong trường hợp không có bảo hiểm và được FDA chấp thuận, các nhóm ủng hộ bệnh nhân như Danny Did Foundation , trên mà ban giám đốc tôi phục vụ, được thu hẹp khoảng cách nhận thức bằng cách giáo dục gia đình về các lựa chọn thiết bị theo dõi của họ, và lấp đầy khoảng trống quyền truy cập bằng cách tài trợ thiết bị cho gia đình không có đủ tiền mua.
Nhưng chúng ta cần phải tự hỏi tại sao nó được xem là rủi ro chấp nhận được không để tự động cung cấp các hệ thống giám sát thích hợp nhất dành cho những người bị bệnh động kinh như là một vấn đề thường xuyên chăm sóc sức khỏe.
Thay đổi trong các thực hành này có thể có nghĩa là cha mẹ của trẻ em bị co ban đêm có thể có thể, cuối cùng, để ngăn chặn ngủ trong phòng của con em họ. Thanh thiếu niên có thể có thể đạt được sự độc lập lớn hơn họ thèm khát. Người lớn có thể yên tâm rằng dành thời gian một mình không cần phải là đe dọa tính mạng.
Thượng nghị sĩ Kirsten Gillibrand, D-NY, nói đến 4 tuổi Morgan Hintz như mẹ cô Kate Hintz đồng hồ. Morgan bị một dạng của bệnh động kinh và mẹ cô đã từng ủng hộ cho việc sử dụng các cannabidiol cho điều trị.
Một tiểu đường mới được chẩn đoán rời khỏi bệnh viện với thiết bị giám sát lượng đường trong máu. Những người bị chứng ngưng thở khi được quy định máy CPAP. Chắc chắn, biết những gì chúng ta biết về cuộc sống tiết kiệm và các khía cạnh cuộc sống cải thiện màn hình co giật, chúng ta có thể làm cho thiết bị như vậy thường xuyên, bảo hiểm, thiết bị y tế lâu bền cho người bị động kinh.
Các "cần sa cách mạng" cung cấp hy vọng mới điều trị cho những người bị động kinh không kiểm soát được, nhưng chúng ta không được dừng lại ở đó. Chúng tôi cũng rất cần một cuộc cách mạng SUDEP-một sự thay đổi trong thái độ và thực hành mà làm cho nó không thể tưởng tượng, và không cần thiết, để chịu đựng rủi ro này đến cuộc sống của người bị động kinh.